Brasileira fala sobre doença que a fez parar de comer há dois anos

Uma doença rara chamada síndrome de Ehlers-Danlos impede a catarinense Fernanda Martinez de comer há dois anos. A condição genética paralisou o aparelho digestivo dela e causou a falência intestinal, o que a impossibilita de fazer a digestão dos alimentos.

Hoje, a jovem se alimenta através da chamada nutrição parenteral, recebendo os nutrientes diretamente na veia.

“Eu não sinto fome já há um bom tempo, porque ela depende de movimentos no estômago, e o meu não faz mais”, conta ela em entrevista à BBC.

Crédito: Reprodução/InstagramDoença genética rara fez brasileira deixar de comer há dois anos

Sua rotina com a doença é compartilhada nas redes sociais com mais de 40 mil seguidores como forma de alertar para doenças intestinais. Ela mora com a mãe e a avó e tem o acompanhamento diário de duas enfermeiras.

“A paralisia do trato digestivo e falência intestinal, apesar dos nomes, interferem em cada canto do meu corpo e da minha vida. É uma rotina de café, almoço e janta que não existe mais, é um hospital que se instalou dentro da minha casa, é a companhia dos aparelhos conectados a mim, é cada hora um problema totalmente aleatório pelo corpo por desequilíbrio de nutrientes… É o sentimento de frustração de quem já ouviu não há mais nada a se fazer”, relata ela em seu Instagram.

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To viva, mas sem muita energia para ficar nas redes sociais, por isso o meu sumiço. Na verdade, não tenho estado tão presente quanto gostaria desde agosto do ano passado, quando a minha doença avançou e acabei internando meses depois. Entrei na nutrição parenteral total com medo, mas entendi que era a única coisa que me manteria viva naquele momento e tinha esperança de que tudo aquilo seria por um período curto. Não só eu, os médicos também. No entanto, a notícia não foi boa, eu entrei em falência intestinal. Desde então eu não tenho descanso. Primeiro, a batalha pelo home care que me rendeu 5 meses de espera no hospital. Agora, uma sucessão de descompensações, efeitos de uma nutrição completamente artificial, de um amontoado de fórmulas químicas feitas em laboratório, entrando no meu coração e sendo distribuídos para o resto do corpo. Já dá para imaginar um pouco o tamanho do caos, né? A cada exame sempre tem alguma coisa desregulada. Arrumamos uma, estragamos outra. Nessas últimas semanas a coisa tem apertado mais. Eu sabia que aconteceria, mas não esperava que fosse tão cedo. Doença hepática. Fígado sobrecarregado pela nutrição parenteral, uma das complicações potencialmente fatais mais frequentes. Temos mais grandes mudanças de formulação pela frente. Com esses desajustes todos tenho ficado mais cansada, em todos os sentidos. Continuo dando o meu melhor para manter uma frequência de conteúdo, interagir mais, responder pedidos de ajuda e tantas mensagens maravilhosas, mas tem dias que tudo é difícil. A arte como sempre tem sido uma grande distração, aliás, tenho me divertido bastante acertando os últimos detalhes para abrir a lojinha que vocês tanto me pediram! No mais, um dia de cada vez. Você está fazendo tudo que está ao seu alcance. Descansar não é desistir. A vida é um equilíbrio de momentos bons e ruins. É o que repito pra mim mesma todos os dias. #ConvivendoComDoençasRaras

A post shared by Fernanda Martinez, 22 (@apenas.fernanda) on Jul 9, 2020 at 2:48pm PDT

À BBC, ela garantiu que a drástica mudança que a doença provocou em sua vida não a fez se revoltar. “Não sou revoltada com minhas condições e busco aprender com elas. Me apaixonei por medicina após passar por vários médicos, ainda quero fazer o curso quando puder”.

Segundo a jovem, os sintomas começaram a aparecer quando ela ainda era criança e foram piorando à medida em que ia crescendo. “Desde bebê, eu já dava alguns sinais de algo não estava bem. Eu fui uma criança com muita dor nas pernas, braços. Já nasci com refluxo severo, surda de um ouvido. A família só foi perceber por volta dos dois anos de idade, mas os problemas já estavam lá”, conta.

O diagnóstico da síndrome mesmo só chegou quando ela tinha 17 anos. Mas aí as complicações já eram graves.

Síndrome de Ehlers-Danlos

A síndrome de Ehlers-Danlos é caracterizada por alterações na síntese de colágeno. O colágeno é a proteína mais abundante do corpo e atua na sustentação, portanto, a síndrome pode tornar as articulações, pele, vasos sanguíneos e órgãos mais frágeis e interferir no seu funcionamento adequado. É uma condição que pode ser transferida de pai para filho.

Não existem cura, nem tratamento específico para a doença. Segundo Fernanda, a nutrição parenteral deve continuar pelo resto da vida.

Leia a reportagem completa na BBC.