Brasileira fala sobre doença que a fez parar de comer há dois anos

Uma doença rara chamada síndrome de Ehlers-Danlos impede a catarinense Fernanda Martinez de comer há dois anos. A condição genética paralisou o aparelho digestivo dela e causou a falência intestinal, o que a impossibilita de fazer a digestão dos alimentos.

Hoje, a jovem se alimenta através da chamada nutrição parenteral, recebendo os nutrientes diretamente na veia.

“Eu não sinto fome já há um bom tempo, porque ela depende de movimentos no estômago, e o meu não faz mais”, conta ela em entrevista à BBC.

Sua rotina com a doença é compartilhada nas redes sociais com mais de 40 mil seguidores como forma de alertar para doenças intestinais. Ela mora com a mãe e a avó e tem o acompanhamento diário de duas enfermeiras.

“A paralisia do trato digestivo e falência intestinal, apesar dos nomes, interferem em cada canto do meu corpo e da minha vida. É uma rotina de café, almoço e janta que não existe mais, é um hospital que se instalou dentro da minha casa, é a companhia dos aparelhos conectados a mim, é cada hora um problema totalmente aleatório pelo corpo por desequilíbrio de nutrientes… É o sentimento de frustração de quem já ouviu não há mais nada a se fazer”, relata ela em seu Instagram.

À BBC, ela garantiu que a drástica mudança que a doença provocou em sua vida não a fez se revoltar. “Não sou revoltada com minhas condições e busco aprender com elas. Me apaixonei por medicina após passar por vários médicos, ainda quero fazer o curso quando puder”.

Segundo a jovem, os sintomas começaram a aparecer quando ela ainda era criança e foram piorando à medida em que ia crescendo. “Desde bebê, eu já dava alguns sinais de algo não estava bem. Eu fui uma criança com muita dor nas pernas, braços. Já nasci com refluxo severo, surda de um ouvido. A família só foi perceber por volta dos dois anos de idade, mas os problemas já estavam lá”, conta.

O diagnóstico da síndrome mesmo só chegou quando ela tinha 17 anos. Mas aí as complicações já eram graves.

Síndrome de Ehlers-Danlos

A síndrome de Ehlers-Danlos é caracterizada por alterações na síntese de colágeno. O colágeno é a proteína mais abundante do corpo e atua na sustentação, portanto, a síndrome pode tornar as articulações, pele, vasos sanguíneos e órgãos mais frágeis e interferir no seu funcionamento adequado. É uma condição que pode ser transferida de pai para filho.

Não existem cura, nem tratamento específico para a doença. Segundo Fernanda, a nutrição parenteral deve continuar pelo resto da vida.

Leia a reportagem completa na BBC.